- Se creó el sitio web https://www.mesduchenne.com/con la plataforma de un juego interactivo con el objetivo de completar un álbum de figuritas. El fin es llegar con información de Duchenne a las familias argentinas.
- Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
- La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad poco frecuente, que afecta a alrededor de 1 de cada 3.600 a 6.000 varones nacidos vivos.
La historia de Max y Bravo es muy particular, amorosa e informativa. Este relato permitirá a las familias que se sumen al juego interactivo del sitio https://www.mesduchenne.com/ informarse acerca de la Distrofia Muscular Duchenne, su día se conmemora cada 7 de septiembre, y en esta oportunidad se busca generar conciencia con quienes se sumen al juego. Esta campaña es impulsada por ADM (Asociación Distrofia Muscular https://adm.org.ar/newsite/).
Quien primero complete el álbum, gana; hay también premios intermedios para quienes llenen primero cada capítulo. Para iniciarse en el juego, hay que registrarse con la ayuda de las personas adultas encargadas y empezar a juntar las figuritas del álbum. El primer premio es una PS5 y los primeros 3 en completar cada capítulo recibirán una mochila.
Las figuritas se consiguen canjeando los códigos que se pueden encontrar en la redes social, correos electrónicos semanales, completando las trivias en sección padres, resolviendo los juegos de resolución inmediata.
También está la opción CANJES, es decir que se pueden canjear las figus repetidas en esa sección por alguna que aún no tengas.
En esta historia, el personaje principal es Max, un chico que tiene Duchenne pero que no le impide tener una vida llena de aventuras junto a su perro Bravo y su abuelo Gowens.
Unity es la tecnología utilizada para el armado de este álbum y un detalle valioso aplicado para este sitio web interactivo es la mecánica de intercambio de figuritas, que hace que puedas intercambiar de tu ”pilón” de figus repetidas a otro usuario por sus repetidas y que no tengas. Los creadores detallan que “es una novedad la dinámica digital, con intercambio de figuritas y tiene como ventaja que logra un tiempo de permanencia prolongado con el juego y la historia que se relata”, explican.
Con esta acción interactiva se espera que los chicos disfruten de la dinámica de un álbum de figus con la variante que cuenta una historia al mismo tiempo, y que concientiza sobre la enfermedad a los padres.
El registro del álbum ya se puede hacer, y el 7 de septiembre se lanza con una duración hasta el 7 de octubre inclusive. En ese lapso, quien complete el álbum primero será el ganador. Los demás pueden seguir participando hasta esa fecha para completar el suyo.
La Distrofia Muscular de Duchenne es un tipo de distrofia muscular. El término distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades genéticas que causan debilidad muscular. La Distrofia Muscular de Duchenne (también llamada DMD) es la forma de distrofia muscular más frecuente y más grave de la infancia. *
La DMD afecta a todos los músculos del cuerpo, incluidos los músculos de los brazos y las piernas, también el músculo cardíaco y aquellos involucrados en la respiración. Es importante tener en cuenta que, con el tiempo, esto puede conducir a problemas relacionados con: movilidad, respiración y tos, función cardíaca, alimentación.
Sólo alrededor de 1 de cada 3.600 a 6.000 niños nacen con DMD. Afecta principalmente a los niños pero las niñas también pueden presentar síntomas. Si bien las probabilidades de tener una niña diagnosticada son extremadamente bajas, puede ocurrir en, aproximadamente, 1 de cada 50 millones de casos.**
Además, las niñas con DMD suelen presentar síntomas menos graves que los niños, pero pueden necesitar el mismo tratamiento y la misma atención.
Los genes están compuestos de ADN, un código que indica a las células de nuestro cuerpo cómo producir proteínas. En la Distrofia Muscular de Duchenne, un cambio genético (mutación) evita que el cuerpo produzca suficiente distrofina.
Esto es clave, porque si el cuerpo no tiene suficiente distrofina, las células musculares se vuelven más sensibles al daño. Con el tiempo, las células musculares dañadas se reemplazan con tejido cicatrizal y grasa. Cuando esto sucede, los músculos pierden su fuerza. Con el tiempo, la persona comienza a tener problemas con ciertos movimientos, como levantarse del suelo y caminar.
La DMD es una enfermedad progresiva, esto significa que empeora a medida que la persona envejece. Si bien no hay cura aún para la DMD, las investigaciones están avanzando en los últimos años y con una buena atención, manejo interdisciplinario, adecuada medicación, sumado a los controles, es posible mejorar la calidad de vida y es posible que las personas vivan hasta los 30 años y más.
Redes: @Duchenneytu @max_duchenne
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Ingresá al álbum registrándote en https://www.mesduchenne.com/
Acerca de ADM ONG fundada en 1983 por un grupo de personas con enfermedades neuromusculares (ENM), familiares, profesionales de la salud y especialistas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con ENM y su entorno social en Argentina.
La comunidad de ADM no tiene fines estadísticos ni médicos, dado que la comunidad ADM está formada por pacientes, familiares, profesionales de la salud, algunas personas del medio artístico y periodístico. En cambio, este registro, es pura y exclusivamente de personas afectadas (pacientes).
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